Sortir durant una setmana de la rutina marcada per una malaltia greu pot tenir efectes que van més enllà de l’oci. Un estudi científic multicèntric liderat per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha constatat millores en el benestar emocional d’infants i adolescents amb malalties cròniques greus i de les seves famílies després d’una estada al PortAventura Dreams Village.
La recerca, que ha analitzat 105 infants i adolescents d’entre 4 i 17 anys i els seus cuidadors, mostra una reducció de l’ansietat i de la càrrega associada a les tasques de cura, així com una millora de la qualitat de vida pediàtrica, especialment en la dimensió emocional. En alguns dels indicadors analitzats, els efectes es mantenen quatre setmanes després de l’estada. Es tracta d’un dels primers estudis que analitza de manera sistemàtica l’impacte psicosocial d’una experiència d’oci familiar en un resort temàtic convencional, sense una intervenció terapèutica associada.
«Quan un infant conviu amb una malaltia greu o de llarga durada, la malaltia acaba condicionant bona part de la vida familiar. Hi ha una càrrega emocional vinculada a les cures, a les visites mèdiques, als tractaments i a la incertesa que afecta tant el pacient com el seu entorn», explica el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, cap del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i cap del grup de recerca en Psiquiatria, Salut Mental i Addiccions del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), que ha liderat l’estudi. «Oferir a aquestes famílies un espai per sortir temporalment d’aquesta rutina i compartir experiències positives pot associar-se a una millora del seu benestar emocional», afegeix.
Menys ansietat després de l’estada
Per estudiar l’impacte de l’experiència, els participants van ser avaluats en tres moments: abans de l’estada, una setmana després i quatre setmanes més tard. Entre els cuidadors, la puntuació mitjana a l’escala de Zarit —que mesura la càrrega física, emocional i social associada a la cura d’una altra persona— va passar de 27,2 punts abans de l’estada a 25,4 una setmana després. Quatre setmanes més tard, la puntuació es mantenia en 25,5.
També es va observar una reducció de l’ansietat-estat dels cuidadors: de 25,1 punts abans de l’experiència a 18,4 una setmana després, amb una puntuació de 21,6 al cap de quatre setmanes. En el cas dels infants i adolescents, l’ansietat-estat va passar de 29 a 26,9 punts una setmana després de l’estada. L’ansietat-tret també es va reduir, de 36,2 a 33,6 punts, i es mantenia en 33,4 quatre setmanes després. L’estudi va detectar, a més, una millora estadísticament significativa de la qualitat de vida pediàtrica, concentrada especialment en la dimensió emocional.
Les dades també mostren fins a quin punt aquestes famílies afronten situacions d’una elevada complexitat: el 45,7% dels cuidadors participants havia rebut o estava rebent atenció psicològica o psiquiàtrica. Entre els infants i adolescents, el percentatge arribava al 71,4%.
Sis dies per tornar a ser família
El Dreams Village neix precisament amb la voluntat d’oferir a aquestes famílies un parèntesi en una vida sovint organitzada al voltant de tractaments, visites mèdiques i cures. Des de 2019, el projecte de la Fundació PortAventura convida infants i adolescents amb malalties cròniques greus i les seves famílies a passar una setmana al resort, amb allotjament gratuït a les cases del Dreams Village i accés als parcs temàtics.
Per a Maxím Tarrés Tsinoev, de 10 anys, aquesta setmana va significar poder fer coses tan senzilles —i alhora tan extraordinàries per a una família condicionada per la malaltia— com anar a les atraccions, jugar a futbol, menjar la seva pizza preferida o compartir l’experiència amb tres amics que ell mateix havia escollit. Maxím té una malaltia immunodeficient i aquest estiu va passar una setmana al Dreams Village amb la seva família.
«Falten paraules per explicar-ho. El projecte et canvia la vida», explica la seva mare, Evgenia Tsinoeva. El seu pare, Octavi, resumeix així el canvi viscut durant aquells dies: «Hem passat en una setmana de patir les conseqüències de la malaltia a gaudir. Veiem que al món hi ha bones persones i aquí n’hi ha un exemple». La família també destaca la possibilitat d’haver conegut altres infants amb patologies similars i l’acompanyament dels professionals i voluntaris durant tota l’estada.
Un projecte que amplia el seu abast
Des de la seva inauguració, el 2019, més de 1.200 famílies —unes 7.000 persones— han passat pel PortAventura Dreams Village. El projecte ha crescut de les sis cases inicials fins a les 10 cases adaptades actuals i ha ampliat la seva activitat de 22 a 40 setmanes l’any. Actualment, més de 400 famílies gaudeixen cada any de la Setmana Dreams.
Una part essencial del projecte són també els més de 100 voluntaris, treballadors de PortAventura que col·laboren en l’acompanyament de les famílies durant les estades. Cada setmana, el Dreams Village acull famílies amb patologies diferents. Per a Josep Andreu, president de la Fundació PortAventura, els resultats de l’estudi suposen un punt d’inflexió per al projecte:
«Des del primer dia, hem cregut en l’impacte positiu que aquesta experiència genera en el benestar de les famílies. Comptar ara amb evidència científica que ho avala reforça el sentit del projecte i ens impulsa a continuar treballant perquè cada vegada més famílies puguin gaudir d’aquesta experiència».
La presentació de l’estudi ha comptat amb la participació d’Arturo Mas-Sardà, president de PortAventura World; Josep Andreu Figueras, president de la Fundació PortAventura; el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga; la Dra. Rosa Romero, coordinadora de l’Hospital Infantil i de la Dona i de Recursos Assistencials de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, i una família beneficiària del programa. També hi han assistit els alcaldes de Salou, Pere Granados, i Vila-seca, Pere Segura.
El PortAventura Dreams Village és el principal projecte de la Fundació PortAventura, que enguany celebra 15 anys de compromís social i que també impulsa iniciatives com el Sopar Solidari, la Fun Run i el Torneig de Golf, destinades a donar suport a entitats i projectes socials.
